루게릭 환우지원을 위한 ‘아이스버킷 챌린지’, 한국 기부트렌드를 바꾸다
  • 승일희망재단
  • 2016 APA 수상자 [NPO 상] 부문
  • 2019.11.06
“기부라는 것이 나보다 어려운 누군가를 돕는다는 의미를 벗어나, 내가 행복해지는 일이라는 것을 더 많은 사람들이 몸과 마음으로 느꼈으면 좋겠습니다.”
스스로 말할 수도, 숨 쉴 수도, 사랑하는 사람을 안을 수 없다. “그래도 난 살아있다.”
2011년에 설립된 승일희망재단은 루게릭병을 이해하고 체계적으로 간병할 수 있는 루게릭 요양 병원 건립이 최우선 목표다. 또한 루게릭병 환우와 가족들의 극심한 경제적 어려움을 조금이나마 덜기 위해 다양한 지원 사업을 진행하고 있다.

시련 속에 찾아오는 선물, 아이스버킷 챌린지 “재단 운영의 대한 지식을 전혀 모른 채 시작했다. 꿈과 열정으로 시작한 것이다. 현실의 벽을 마주한 순간마다 선물이 나에게 찾아왔다. 릴레이 기부 캠페인 ‘아이스버킷 챌린지’가 저에게 선물 같았다. 찬 얼음 물을 한 번에 쏟아붓고 3명의 지인에게 지목하는 SNS 캠페인을 션 대표님 1명의 시작으로 유명 스타들이 함께 참여해주었다. 결국 2018년 9월 15일, 918명이 동시에 참여하는 아이스버킷 챌린지 행사도 할 수 있었다. 기적과 희망이 저에게 조금씩 다가오는 일이 된 것 같았다.”
삶이 지속되는 한 희망은 있으니 마음까지 닫지 마라, 삶이 아무리 불행한 것 같아도 할 수 있는 일이 있다. - 스티븐 호킹(Stephen William Hawking) 박사 -

승일희망재단 로고는 루게릭병 환우를 위한 캠페인 ‘아이스버킷 챌린지’를 기념하며 항상 응원하고자 하는 마음을 담아 제작되었다. 나선형의 선은 물이 쏟아지는 순간으로 아이스버킷을 뒤집어쓴 사람의 모습을 상징한다. 동시에 어깨동무한 사람의 모습을 나타내며, 이는 마음을 함께 한다는 의미를 표현이다.
희망의 끈을 이어갑니다.
“재단 직원들의 평균 나이는 30대 초이다. SNS으로 활발히 많은 후원자 및 관심 가져주시는 모든 분들과 소통하고 있다. 젊은 직원들이 힘써준 결과인 듯 하다. 기부상품을 판매하는 승일희망재단 기부상품 공식 쇼핑몰 ‘위드 아이스’도 젊은 직원들이 함께 하고 있다. SNS의 게시 글에도 내가 소소히 소통하려 하는데 종종 젊은 직원이 글귀를 고쳐 주곤 한다.”

든든한 지원군과의 동행 2016 APA 올해의 NPO 수상
“수상 받는 2015년, 2016년에는 승일희망재단이 알려지지 않을 시기였다. 추천을 받고 수상이 되었다는 소식에 재단의 활동을 자세히 알고 계신 분께 놀랐다. APA의 많은 전문 심사위원의 참여와 공정성에 두 번 놀라게 했다. 나에게 선물같이 다가왔다. 그리고 상금이 없어서 더욱 자랑스러웠습니다. 수상을 받고 난 이후 승일희망재단을 이야기할 때 APA 수상 이야기는 빼지 않고 이야기를 전하고 있다. 전문가의 평가와 공정성이 승일희망재단에 증명되는 수상이 되었기 때문이다. 내부적으로는 수상의 기준이 승일희망재단의 기준이 되어 자긍심을 가지게 되었고, 운영 시스템을 구축하는데 영향을 미쳤다. 공정성과 투명성에도 더 주의를 기울이게 되었다. 어느 활동을 할 때마다 든든한 느낌을 받곤 한다. 작은 재단에 큰 힘이 된 APA 수상, 앞으로의 APA 활동에도 응원할 것이다.”
Dreamer. 꿈꾸는 사람들
작은 병실에서의 꿈, 그 꿈은 작은 꿈이 아니었다. 루게릭병 환우와 가족들을 위한 병원 건립의 꿈을 이야기하고 응원하는 이들이 있었다. 그러나 그 꿈은 너무 커서 가능할까 하는 작은 마음이 있었다. 혼자의 생각이 아닌 함께 모여 여럿이 모두의 꿈이 되었다. 병원 건립을 위한 토지를 구입했다. 사용하는 환우, 가족, 간병인 모두가 편히 이동할 수 있는 위치를 고려했다. 아직 병원 건립에는 많은 시간이 필요하다. 꾸준히 함께 이루어 가길 희망한다. 모두에게 심리적 안정감을 느끼고 기쁨이 공존하는 공간을 건립하는 것, 존재만으로 힘이 될 수 있는 병원을 희망하고 있다.
운동신경세포가 마비되는 루게릭병은 예고도 없이 찾아온다. 불가능한 것들은 점점 많아진다. 하지만 생각은 할 수 있다. 생각하는 힘만으로도 무언가를 해보겠다는 희망을 품은 승일희망재단. 그 희망을 응원하고 실현될 수 있기 위해 승일희망재단이 존재한다. 2016년 올해의 NPO 상을 수여받은 승일희망재단의 앞날을 기대해본다.
승일희망재단
2016 APA 수상자 [NPO 상] 부문
(재)승일희망재단은 루게릭병으로 고통 받고 있는 루게릭환우를 지원하고 루게릭요양병원 건립을 목적으로 2011년 7월 19일 설립된
루게릭환우를 위한 국내 유일의 비영리재단법인이다. 재단의 공동대표인 박승일 대표(전 프로농구 모비스 최연소 코치)는
자신이 루게릭을 앓고 있으면서도 고통을 겪고 있는 환우와 가족들에게 실천적인 희망을 전파하고 있다.